2010年8月12日木曜日

闘病と言う言葉 【追記あり】

昨晩Twitterで気になるやりとりを見たので、ここに思ったことを記しておく。特定の誰かをあげつらうつもりは無いので、一般論として取り扱う。そこで見た意見の主旨はこうである。
  • 闘病と言う言葉は不適切ではないか。闘いと言うからには勝敗がある。病に破れた者は敗者と言う事になる。
  • 例えば天寿を全うした者は、祝福される。一方病で亡くなったものは敗者である。しかし彼等に一体どれほどの差があると言うのか?
  • 故に闘病と言う表現は自分にとって不快である。こうした表現は好ましくないと考える。
概ね集約すればこんなところだと思う。省略したけど、背景には発言された方なりの経緯があり、体験があるのであろう。特定の言葉に否定的な見解を持つのは構わないし、意見表明もいいだろう。そこで「先生」に働きかけてマスコミに使わせないようにできないか、と言い出したところに非常にカチンときたが、それはまあ置いておく。


似たような意見は他でも目にしたことはある。

想像するに、様々な書籍やメディアの影響なのではないかと思う。特に「がんとは闘うな」的な表題の書籍は度々目にする。また職業柄沢山の人の死を目にし続けた医療の大家がそう語る時もある。日本人にとって比較的受け入れやすい仏教の悟り、一種の諦観のようでもあり、世間一般での認識に対して逆接的な表現であるからこそもっともらしく聞こえるときもある。


でもね。「がんとは闘わない」と言っていいのは、最初から自分の病について、そのまま受け入れることができる極一部の人だけだと思うよ。

俺の知る限り、女房の場合は間違いなく闘いだった。闘病だった。死闘だった。
意識は、子供三人残して死ねないと、そのまま何もせず死を受け入れてしまうことを是としない。
体は癌細胞という体内で発生した異物を拒否続けて、痛みというシグナルを発する。
医師も看護士も俺たち家族も皆、心身共に彼女が立ち向かえるようあらゆるサポートをする。
最前線の人だけじゃない。病院の受付のおばちゃん、警備員のおっちゃんは安心して治療を受けられる様に病院の運営の一助を担う。製薬会社は新薬の開発に集中するし、社会全体は病と闘う人達をサポートするための仕組みを整備する。
人知を尽くした総力戦だよ。

例えば小児がんで苦しむホスピスの子供に向かって、「君たちは天寿を全うした者と同じです。」なんて言えるか?子供のことを気がかりで治りたい一心で、検査のための毎週の採血に腕の血管がボロボロになっても愚痴一つ言わず黙々と耐え続ける者に「がんとの闘いは不要だよ」なんて言えるかね?

結果、受け入れざるを得ない事になるかもしれない。いびつな形での生存よりも、家族の看取りとともに旅立つ形を選ぶかもしれない。俺も看取った時、もう測る事のできない巨大な別れの悲しみと共に、わずかながら彼女がもう苦痛に悩まされることがなくなることへの感謝の気持ちも湧いてきたよ。

でもそれはあくまでも最後の話。

戦術的に正面から向き合わず、癌細胞を懐柔する作戦もいいだろう。共存というあり方もありだと思う。でもそれは個々の戦術であって、戦略ではない。

俺のTwitterでのアカウントは「VSCANCER」と言う。元々妻の闘病中、資料をまとめるメモのために付けたブログのタイトルだ。anti-cancerという言葉を後で知ったけども。闘病中は妻の闘いをサポートするためだったが、今は子供達の未来、俺の関わる全ての人達の今のために、と思ってそのまま付けた。長寿社会となった今、がん患者の増加は避けられない。しかしだからと言ってさっさと諦めるべきかと言えばそれは違う。



人を含めたあらゆる生き物は、己が生命を全うするために生き続ける。環境の変化に抗い続ける。ライオンに追われるウサギ。必死で逃げるのは彼等の闘い方だ。哺乳類の一部は暑くなったら汗をかく。それは環境を受け入れたんじゃない、体が対応したんだ。これも闘いだよ。おとなしそうに見える植物だって、隙あらば他の植物の上に伸び、より多くの日の光を得ようとする。結果下になった植物は衰弱して行くか別の戦略をとる。様々な植物の樹姿、樹形、葉の形は闘いを有利に進めるための武器だ。

生命は抗い続けることで、生命であることを全うし、それでこそ輝くのだと思う。その姿を「闘っている」という表現はなんらおかしいとは思わない。


そもそも闘いで敗者ができるという設定がおかしいのだ。勝ち負けじゃ無いんだよ。それを言えば、永遠の命を持たない個々の生き物は皆敗者だぜ。

それに、「病に破れた」という表現を使われたからと言って、即蔑まわれたと思うのは早計だ。天寿を全うした者、病に途中で倒れた者?途中って何?どちらも同じ。それはわかる。どっちがえらいとか、えらくないの問題じゃない。そんなの当たり前の話。貶める意図で使ってるのかね?その文脈では。それは「闘病」という言葉が悪いのではなくて、その様な意図で使う者がおかしいだけ。

そも、天寿と言ったって予め決まってる訳じゃない。他から天寿を全うして幸せに逝けたように見えても、誰がそこに至るまでの本人の葛藤を知ってると言うんだ?彼等だって抗い続けて、最終的に死を受け入れざるを得なかっただけなんだよ。「もうええやろ…」そう思っていいのは、ほんとに最後の時だけだ。


繰り返す。

本人が「闘病」という言葉を嫌ったり、使わないのは一切構わない。自分の中で病に破れたものを敗者と規定するのも勝手だ。だが、現に今、己の生を全うしようと抗う者、家族の命を助けたいと願い奔走する者に向かって、「病と闘うというのはおかしい」を言うな。ましてや個人的な不快感に便乗して言葉狩りしようとするな。(同じ様な違和感は「頑張る」という言葉に対してのやりとりにも感じるがそれはまた置いておく。)

病気で去っていった者は、別に病に破れたんじゃない。負けたんでもない。闘いをやめただけなんだよ。

【追記】本日Twitterで拙記事に対していくつか感想をいただいた。そのうち二つほどご紹介。転載許可を得てないので一部引用だけ。
その方の生命活動が終了した後、残された者が自分の気持ちに踏ん切りを付けるための心理状態であって、闘病している時は本人も、看病してる者もただただ必死なだけだと思う。
「祖父様を亡くされた時を思い出した」との最初のご感想に対しての「人の死を納得できるなんてそうそうないよね、いくら高齢だから天寿なんだと考えようとしても。そちらの方がむしろ自然だと思う。天寿だから、と考えてようやく周囲の人間の心が落ち着くのだ。」 という私のレスに応えて。
当事者の私は、この10年必死で闘った。泣き叫びながら、なりふり構わず!目の前のがんと闘うしかなかった。
僕も本人も、そう、なりふり構わず、でした。そして、病との直接対峙が無くなっても生きてる限り依然闘いは続きます。

2010年7月24日土曜日

生活目線でがんを語る会 2010/7/23 結果ご報告【追記あり】

7/23 東京ミッドタウンのシスコシステムズ セミナールームにて、生活目線でがんを語る会に参加してまいりました。

当日Ustreamでストリーミング放送されたものの録画が公開されてますので、これにてご報告とさせていただきます。

開催日時:2010年7月23日(金曜日) 19:30〜10:15
場所:東京ミッドタウン・タワー21F シスコシステムズ合同会社 セミナ ールーム



会場となった東京ミッドタウン。

シスコシステムズさんのセミナールーム。


最前列左側テーブルの二番目に座ってるのがおいらです。いやっはっはwここで観てても落ち着きないのわかりますなあww

僕の登壇はオオトリ。一番最後です。二時間半超という長さだけど、出来れば全部観て欲しいなと思います。それぞれ思う事考える事、色々あると思います。また、リアルタイムで視聴している方々の反応が背後で画面に表示されて、観ていてこれも考えさせれられました。僕の時はそんなん観てるよゆーなかったんですけどね。表示は後ろだし。

ぶっちゃけもう、会場は立派だわ、スタッフはすげーは、機材もスゲーは、他の登壇者の話は熱いは、しかもどんどんヒートアップしちゃって、長くなるわwで、もう出番がきた時はきんちょ~のピークでございました。長くしちゃいかん、はよ終わらそ、というプレッシャーもあったのは主催者側には内緒ですwだって会場の都合とか懇親会の予定が詰まってると思ってたんだもん。やすゆきさんにはそんな事考えんで、と言われたけど。

事後の懇親会では、登壇された方、スタッフ(みなさん手弁当)、参加者が参加して色々とお話させていただくことができました。本イベントのきっかけとなった大阪のあまのゆかさん(彼女自身が現在乳がんで闘病中)とは、ほとんど話す機会が無いまま終わり、それが心残りでした。Twitterでやりとりしてて、あれだけお話したいと思ってたのに、いざとなると言葉が出て来ない。なんとも情けね~>俺。

後、会場を貸していただいたシスコシステムズの方とのお話も面白かったです。医療システムなども作られているとのことで、現代医療の抱える問題をよく御存じでした。医療訴訟の話や電子カルテの話。カルテ共有がもっとオープンにならないか等など。

そうそう、これは東京行く途中本を読んでて知ったんですけど、海外には、癌登録制度があって、癌患者の治療経過を逐一補足して、今後に役立てるというシステムが成立してるそうなんですが、日本はそれが遅れてるらしんですよね。癌大国でありながらこの体たらく。なんとかせにゃならんじゃないかな、と思いました。いや思うだけじゃダメなのな。動かないと。

もう一つだけ。
今回Twitterなどで沢山の方からメッセージいただいたわけなんですけど、「貴重なお話ありがとうございました」というのが多かったのが、実はちょと気になりまして。

今や癌は二人に一人がなる国民的病気。口を開けば、「実はうちの父(母)が…」という方は非常に多いと思います。だから、みんな本当は色んな話を持ってるんですね。僕の経験だけが特別なんかじゃない。誰にも起こりうる事なんですね。他の登壇者の方も、持ち時間関係なく、沢山思いの丈をぶつけていらした。言いたい事は山ほどあるんです。

しかしそんな思いを公開して、共有する場というのが実はそんなにない(僕が知らないだけかも、ですけど)。いやさ、実際はあると思うんだよね、患者会、がんサバイバーによる会が。ただ普段気にしてないから知らないだけ、あるいはネットという今の僕にとって身近な場で目にしないだけなんだろうな。貴重だったのは、実は僕の話の内容じゃなくて、こう言う場だったんです。Usreamというツールは、僕の様な人間にも簡単に目にする事のできる、新しい、しかも強力なメディアなんだと今回改めて思いました。希くば本イベントが沢山の方々の思いを掘り起こして、改めて共有する場を作り出すきっかけ、流れとなることを願っています。

ちなみに主催のやすゆきさんによれば、えくすぺさんのイベントは従来ネット系のテーマが多かったらしいんですが、前回は産科小児科の勉強会だったそうです。医療系二発目。次回もまた同じような形式で行われるかはわかりませんし、触発されたまったく別のグループによって似たようなイベントが行われるかもしれません。えくすぺさんでやる場合は、今回の反省を踏まえ(多分一人当たりの持ち時間が足りなかった事を痛感されたのだと思う)もっと集約された形でやりたいとの事でした。

なお、私の発表内容ですけども、何分こういう場に不慣れなもので、当初予定していた内容の1/10も語らずに終わって仕舞いました。そこで、元々用意してあった原稿を公開し、ご理解の助けとしていただきたく思います。内容のほとんどは、癌にまつわるあらゆる質問を想定して、過去のmixi日記やメッセージなどでの私の発言を踏まえ整理してみたものです。実際かかったお金も領収書から算定しようとおもったんですが、一部失われていて正確さが失われそうだったのでやめました。
ぶっちゃけた話、本来このブログでぼちぼち綴っていこうとしていたものです。が、ずっと作業が滞っておりました。今回改めて発表のためにまとめることができたのは、自分自身の理解の助けともなって、良かったと思います。素人故のつっこみどころもあると思いますので、ご覧になる方はその辺割り引いてみて下さい。

最後に。
当日会場では、Twitterのフォロワーでありmixiのマイミクにもいらっしゃる方達とお会いすることができました。皆さんそれぞれの事情を抱え、それでも前向きに生きてらっしゃる素晴らしい方達でした。素敵な人たちに出会えるキッカケを頂いた事にも感謝いたします。

【追記】7/25 10:18
Toggerにまとめができてます。

2010年7月20日火曜日

【再告知】「生活目線でがんを語る会」に参加、登壇します。

今週末の話となりましたので、再告知。当日のスケジュールも確定したようです。
19:30 「語る会」開始:
登壇して頂ける人に自身の経験を語ってもらいます。簡単な自己紹介から始まって、どんな「がん」なのか?いまどういう状況なのか?生活をする上で感じたことは何か?など。これが約10分程度。次に会場及びTwitterからの質疑応答を受けてもらいます。これが10分。一人の登壇者につき、20分を基本としたいと思います。

あまのゆかさん (19:40〜20:00)
上野初仁さん (20:00〜20:20)
ラムダさん (20:20〜20:40)
ーーーー休憩 (20:40〜20:50)ーーーー
匿名Mさん (20:50〜21:10)
匿名Sさん (21:10〜21:30)
伊藤人二さん (21:30〜21:50)

21:50 全体の質疑応答:
22:00 クロージング:

となっております。

申し込みはすでに締め切られた模様。当選された方には通知が行ってるはずです。また当日の様子はUstreamで中継されるとのこと。ご興味のある方は是非ともご覧くださいませ。

トップのあまのさんは、体調との兼ね合いもありますので、もしかすると当日は大阪のご自宅からTV電話にて参加することになるかも、とのこと。個人的にとてもお会いしたい方なのですけども、無理はしてもらいたくないですね。またいつでもお会いする機会はありますし。


当初私はその日のうちに帰宅するため、早めに登壇させてもらいとっとと帰る予定でしたけども、あまのさん含む他の登壇者の方のお話も聞いてみたくなり、最後まで残ることに致しました。その結果どういうわけか最後の登壇となっているようなんですが、ま普段からプレゼンや壇上での発表とは縁遠い生活をしておりますので、多少の不出来は大目に見てくださいまし。

2010年7月7日水曜日

「生活目線でがんを語る会」に参加、登壇します。

ブログを放置状体で非常に心苦しいのですが…昨晩正式に参加希望のメールを送信したのでこちらでも改めて告知。

「生活目線でがんを語る会」に参加、登壇します。


以下主催者より


「生活目線でがんを語る会」というのを2010/7/23に六本木でやります。


キャパは全部で約100名くらい。Ustreamでネットに実況中継します。Twitterからの質問も受け付けます。


今回は、がんという病気のテクニカルな側面ではなく生活目線で、つまりがんにかかるってどういうことなのか?何が起こるのか?お金はどれだけかかるのか?などなどを今がんと闘っている人、かつて闘っていた人、家族が闘っているのを経験している人に登壇してもらって話を聞く、対話する、質問する、という勉強会です。つまり病気のテクニカルな部分ではないところを共有しようというのが目的です。がんそのもののハナシはいっぱい本も出てるしね。


「生活目線でがんを語る会」7/23 19:30スタートです。



当日は実名で登壇、自己紹介他質疑応答など30分ほど持ち時間があるようです。僕としては、

「生活目線でがんを語る会」7月末開催予定です。男性のみなさん、パートナーが「がん」って診断されても慌てないための準備と考えて頂けたらと。

http://twitter.com/yasuyukima/status/15668551807

という主催者の一言が参加を決める一押しとなりました。上手くお話しできるかわかりませんが、自分の体験の中からお伝えできることがあればいいな、と思っています。



当日の様子は、上述のようにUstreamでリアルタイムに中継されるようです。もし当日会場に来たい、他の参加者の話なども聞いてみたい、という方がいらっしゃいましたら、下記の申し込みフォームからお願いします。



https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dG1fcHhYcFJsdTgwT3haVmZHVWJob0E6MQ

参加者多数の場合、抽選になるとのこと。

2009年11月17日火曜日

入院1

まるで身重であるかのように腹の大きくなった妻の姿。この産婦人科の待合室では実になじんで見えた。しかしこれは新しい生命の証などではなく、どす黒く渦巻いた不安の象徴だったのだ。二時間半ほど待ってようやく呼ばれ、中待合室に入った。ほどなく診察室に呼ばれ、妻を支えながら入っていった。

中では少し頭のうすくなった男性医師が座っていた。表情も声も若々しいところからすると、自分とは10歳も離れていないように思った。いわゆる中堅どころなのだろう。ようやく順番が回ってきたこともあって、少し安心した。

ざっと紹介状に目を通し、すこし問診。そのあとベッドに横たわらせて腹部の触診。「うん…まあ腫瘍ですね。癌です。」いまさら驚きはしないが、やっぱり辛い。

ふと先生は後ろを振り返り、後ろでエコーの機器などの操作をしていた若い女性スタッフに声をかけた。「Kくん。君がこの患者さんを担当してください。」

え?先生じゃないの?診てくれるのは。

奥にいたのは、学生さんかと見まがうような女医さんだった。多分妻よりずっと若いだろう。ずっと研修医かスタッフだと思ってた。失礼ながら多分その時の僕はぽかんとした顔をしていただろう。ふーむ。でもまあ、ちょっと安心できるかな。若い女医さんが担当するというのなら、そんなに病状が重い訳じゃないのかも知れない。(後に述べる機会があると思いますが、先に書いておきます。その時の私の判断は誤りです。K先生はお若いながらとても優秀な医師でした。今でも心より感謝しています。)

その後、細胞をとって検査をするというので、妻はとなりの処置室に移動することになった。処置室はさすがに男性が入るところじゃないので、中待合室にいたところ、診察室から「ご主人、ちょっと」と呼ばれた。中に入って医師の前に座る。

「んー。奥さんの病状ですが、かなり厳しい状況と思ってください。」

「! …はい。」

ここに来ても、心の奥ではまさかとは思っていた。誤診であれば、と。そして例え癌であろうと今の医学なら切れば治る、と。しかし…。

この時僕はようやく死の可能性を意識した。なんで?ついこの間まで普通に生活してたのに。家族で遊びに行ったりもしたのに。

数分で妻は処置室から戻ってきた。とにかく今はまだ妻は生きてる。不安を抱えながらも。僕が不安がってちゃいけない。

この後K先生を交え、この先のことについて相談があった。こうなった以上、何が何でも入院させてもらって手術でもなんでもやらせたい。「どうしますか?」と聞かれ、「入院させてください!」と即答した。早速病室の空きが調べられ、手続きがとられた。

それから、この後消化器科を受診することになった。元の癌の発生源がどこなのか、あるいは転移がどこまで進んでいるか調べるということだった。他にもいくつか検査項目があるようだった。

婦人科の受付で入院に関する書類を受け取り、まずは消化器科へ行った。ここも数人の患者が順番待ちしていた。すでに一時近かったが、患者の数はどこもあまり減ってないようだった。じりじりしながら再び順番待ち。幸いにして20分ほどで中待合室に呼ばれた。ここではいくつか問診した後、胃カメラなどの検査の予約をして終わった。そして、血液検査、エコー、レントゲン。歩くのも辛くなってきた妻を支え検査室を回った。すべての検査が終わり、ようやく婦人科病棟に向かったのは三時を回っていた。

病棟でまた入院に関する説明を受けた。入院手続きもすませないといけないらしい。車に残してきた入院用品一式を取りに戻りがてら、一回で入院手続きを済ませてきた。病棟にもどると、病室はもう決まっていたようだったが、姿が見えない。看護師さんに聞くと、処置室でお腹の水を抜いているらしい。

処置室はもちろん部外者立ち入り禁止なので、病室で待っていた。水を抜くのはかなり辛かったらしく、げんなりした顔で妻が戻ってきた。ここにきてようやく落ち着くことが出来た。何一つ解決したわけではないが、妻の顔を見たら安心した。妻もそうだったのだろう。婦人科での検査は痛かった、とか水は麻酔打ってから抜いたよ、とか少々饒舌だった。

そのうちに夕食が運ばれてきた。病院食らしく、簡素で、正直に言わせてもらえば味気なさそうだった。元々食欲のないまま一ヶ月過ごしてきた妻はほとんど手を付けなかった。

そうそう。これからのことも打合しておかないと。まず妻が心配してたのは、子供会のことだった。とりあえず直近の行事について指示をもらった。子供会の役員メンバーにはやはり話しておかなければならないだろう。

それから生活に関すること。給料の振込先と使途。恥ずかしながら僕はどこの金融機関を利用し、どういう貯蓄をしているなどのことすら知らなかった。もちろん通帳の所在はおろか利用の仕方も知らない。お金に関することはすべて妻任せだったのだ。これも妻の手帳に当面必要な処置を書いてもらった。

ふと気が付くと、もう辺りは暗くなっていた。子供たちが心配して待ってる。帰らないと。

後ろ髪を引かれる思いではあったが、病院を後にした。病院を立つ前にケータイでミクシィ日記にメールを打っておいた。

2008年05月01日19:14

長い一日でした

今日はちょっと朝からごちゃごちゃありました。もしかすると、当面は顔を出せないかも。詳しくはまた後日。
家に帰ると、子供たちは食事を済ませて遊んでいた。姉が心配して来てくれていた。親父は心配のあまりふてくされて自室にこもっていた。母と姉に概要を説明した後、父にも報告しておいた。子供たちを風呂にいかせ、床につかせた。十時を少し回っていた。くたくただった。ふと、病院にいる妻は眠れているのだろうか?と心配になったが、考えても仕方ないので休むことにした。本当に長い一日だった。

2009年11月2日月曜日

そろそろ…

再開しないと。

前回書いてみてあまりにも辛かったんで、しばし放置しておりましたけども。
妻の一挙手一投足はともかく医師からの説明や周囲の状況など記憶があやふやになってまいりましたので、またぞろ間を見て書き出したいと思いまする。