2010年7月24日土曜日

生活目線でがんを語る会 2010/7/23 結果ご報告【追記あり】

7/23 東京ミッドタウンのシスコシステムズ セミナールームにて、生活目線でがんを語る会に参加してまいりました。

当日Ustreamでストリーミング放送されたものの録画が公開されてますので、これにてご報告とさせていただきます。

開催日時:2010年7月23日(金曜日) 19:30〜10:15
場所:東京ミッドタウン・タワー21F シスコシステムズ合同会社 セミナ ールーム



会場となった東京ミッドタウン。

シスコシステムズさんのセミナールーム。


最前列左側テーブルの二番目に座ってるのがおいらです。いやっはっはwここで観てても落ち着きないのわかりますなあww

僕の登壇はオオトリ。一番最後です。二時間半超という長さだけど、出来れば全部観て欲しいなと思います。それぞれ思う事考える事、色々あると思います。また、リアルタイムで視聴している方々の反応が背後で画面に表示されて、観ていてこれも考えさせれられました。僕の時はそんなん観てるよゆーなかったんですけどね。表示は後ろだし。

ぶっちゃけもう、会場は立派だわ、スタッフはすげーは、機材もスゲーは、他の登壇者の話は熱いは、しかもどんどんヒートアップしちゃって、長くなるわwで、もう出番がきた時はきんちょ~のピークでございました。長くしちゃいかん、はよ終わらそ、というプレッシャーもあったのは主催者側には内緒ですwだって会場の都合とか懇親会の予定が詰まってると思ってたんだもん。やすゆきさんにはそんな事考えんで、と言われたけど。

事後の懇親会では、登壇された方、スタッフ(みなさん手弁当)、参加者が参加して色々とお話させていただくことができました。本イベントのきっかけとなった大阪のあまのゆかさん(彼女自身が現在乳がんで闘病中)とは、ほとんど話す機会が無いまま終わり、それが心残りでした。Twitterでやりとりしてて、あれだけお話したいと思ってたのに、いざとなると言葉が出て来ない。なんとも情けね~>俺。

後、会場を貸していただいたシスコシステムズの方とのお話も面白かったです。医療システムなども作られているとのことで、現代医療の抱える問題をよく御存じでした。医療訴訟の話や電子カルテの話。カルテ共有がもっとオープンにならないか等など。

そうそう、これは東京行く途中本を読んでて知ったんですけど、海外には、癌登録制度があって、癌患者の治療経過を逐一補足して、今後に役立てるというシステムが成立してるそうなんですが、日本はそれが遅れてるらしんですよね。癌大国でありながらこの体たらく。なんとかせにゃならんじゃないかな、と思いました。いや思うだけじゃダメなのな。動かないと。

もう一つだけ。
今回Twitterなどで沢山の方からメッセージいただいたわけなんですけど、「貴重なお話ありがとうございました」というのが多かったのが、実はちょと気になりまして。

今や癌は二人に一人がなる国民的病気。口を開けば、「実はうちの父(母)が…」という方は非常に多いと思います。だから、みんな本当は色んな話を持ってるんですね。僕の経験だけが特別なんかじゃない。誰にも起こりうる事なんですね。他の登壇者の方も、持ち時間関係なく、沢山思いの丈をぶつけていらした。言いたい事は山ほどあるんです。

しかしそんな思いを公開して、共有する場というのが実はそんなにない(僕が知らないだけかも、ですけど)。いやさ、実際はあると思うんだよね、患者会、がんサバイバーによる会が。ただ普段気にしてないから知らないだけ、あるいはネットという今の僕にとって身近な場で目にしないだけなんだろうな。貴重だったのは、実は僕の話の内容じゃなくて、こう言う場だったんです。Usreamというツールは、僕の様な人間にも簡単に目にする事のできる、新しい、しかも強力なメディアなんだと今回改めて思いました。希くば本イベントが沢山の方々の思いを掘り起こして、改めて共有する場を作り出すきっかけ、流れとなることを願っています。

ちなみに主催のやすゆきさんによれば、えくすぺさんのイベントは従来ネット系のテーマが多かったらしいんですが、前回は産科小児科の勉強会だったそうです。医療系二発目。次回もまた同じような形式で行われるかはわかりませんし、触発されたまったく別のグループによって似たようなイベントが行われるかもしれません。えくすぺさんでやる場合は、今回の反省を踏まえ(多分一人当たりの持ち時間が足りなかった事を痛感されたのだと思う)もっと集約された形でやりたいとの事でした。

なお、私の発表内容ですけども、何分こういう場に不慣れなもので、当初予定していた内容の1/10も語らずに終わって仕舞いました。そこで、元々用意してあった原稿を公開し、ご理解の助けとしていただきたく思います。内容のほとんどは、癌にまつわるあらゆる質問を想定して、過去のmixi日記やメッセージなどでの私の発言を踏まえ整理してみたものです。実際かかったお金も領収書から算定しようとおもったんですが、一部失われていて正確さが失われそうだったのでやめました。
ぶっちゃけた話、本来このブログでぼちぼち綴っていこうとしていたものです。が、ずっと作業が滞っておりました。今回改めて発表のためにまとめることができたのは、自分自身の理解の助けともなって、良かったと思います。素人故のつっこみどころもあると思いますので、ご覧になる方はその辺割り引いてみて下さい。

最後に。
当日会場では、Twitterのフォロワーでありmixiのマイミクにもいらっしゃる方達とお会いすることができました。皆さんそれぞれの事情を抱え、それでも前向きに生きてらっしゃる素晴らしい方達でした。素敵な人たちに出会えるキッカケを頂いた事にも感謝いたします。

【追記】7/25 10:18
Toggerにまとめができてます。

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